Entretien avec le Dr Cécile Jaeger, coordinatrice scientifique du réseau et salariée de l’Association française contre les myopathies (AFM).

Elle explique comment, grâce à Eurobiank, réseau européen de banques de matériel biologique humain, les chercheurs ont plus facilement accès aux tissus, cellules et extraits d’ADN, indispensables à leurs travaux dans le domaine des maladies rares.

Ce qu’apporte Eurobiobank à la recherche sur les maladies rares

"Pour atteindre un niveau d’expertise correct, les chercheurs ont besoin d’une masse critique de matériel et de données biologiques. Or, une maladie rare touche moins d’une personne sur 2000, selon la définition de l’OMS. Dans ce contexte, il est difficile pour les chercheurs de travailler seuls. Eurobiobank facilite leur coopération via l’échange de matériel biologique. En outre, il promeut des mentalités nouvelles : alors qu’un scientifique (chercheur, banque) ne collabore avec un autre qu’à la condition de co-signer sa publication, chacun comprend aujourd’hui qu’il est possible de procurer du matériel à d’autres sans se sentir dépossédé. Résultat : le matériel circule beaucoup plus vite et le nombre des collaborations augmente, démultipliant dans le même temps les possibilités de recherche. Le réseau a par ailleurs pour tâche de promouvoir les meilleures pratiques de prélèvement, de préparation, de stockage et de transport du matériel biologique, de les harmoniser entre ses différents membres, et de réfléchir aux implications éthiques de ces pratiques."

Comment fonctionne concrètement le réseau

"Lorsqu’un chercheur (qu’il fasse ou non partie du réseau) a besoin de matériel biologique, il contacte un banquier du réseau. Si ce dernier ne dispose pas du matériel demandé, il se met en relation avec ses partenaires du réseau pour optimiser sa collecte. Au final, la transaction s’effectue toujours entre le chercheur et une ou plusieurs des banques impliquées : avec chacune, le chercheur signe ainsi un « contrat de transfert de matériel ». Cette procédure est en cours de finalisation dans le cadre de la Charte du réseau."

Les sources de financement

ADN © DR - pythacli.chez.tiscali.fr

"Chaque banque dispose d’une tutelle qui assure les salaires de son personnel et le fonctionnement de son activité. Pour le fonctionnement du réseau, en revanche, Eurobiobank a obtenu de la Commission européenne un financement à hauteur de 1 221 000 euros sur 36 mois (jusqu’en décembre 2005). L’allocation de ce budget est strictement définie et contrôlé par la Commission. Son objectif est principalement de servir à la mise en place d’un site internet et d’une base de données centralisée qui permettra de savoir de quel matériel une banque dispose sur une pathologie donnée. Il nous sert aussi au travail d’harmonisation des procédures évoqué précédemment et à l’envoi du matériel biologique, qui coûte très cher : le prix de l’envoi d’un échantillon (ADN, cellules, tissus) s’élève à environ 160 euros pour la France métropolitaine et entre 200 et 300 euros pour l’étranger ! Compte tenu de ses coûts de fonctionnement élevés, le réseau réfléchit, en commun avec d’autres banques, à la manière de pérenniser son action après 2005."

Les objectifs à moyen et long terme

"Un réseau comme Eurobiobank a avant tout vocation à s’élargir. Plus nous serons nombreux, plus notre action sera efficace. L’intérêt d’Eurobiobank réside aussi dans les relations que nous créons avec les réseaux de recherche sur les maladies rares : ceux-ci n’étant pas organisés pour préparer, prélever ou stocker du matériel biologique, nous souhaitons les y aider. Des partenariats existent déjà, puisque certains de nos membres sont impliqués dans ces réseaux (notamment autour des maladies neuromusculaires et de la mucoviscidose). Nous devons toutefois en développer davantage. À long terme, nous voulons être capables de leur apporter l’ensemble des outils biologiques indispensables pour tester leurs médicaments. C’est ce qu’attendent de nous les 25 à 30 millions d’adultes et d’enfants touchés par des maladies rares en Europe."

Memo :

Comment le réseau Eurobiobank est né L’idée de ce réseau vient des patients eux-mêmes ou de leurs familles, désireux de voir s’accélérer les processus de recherche, parce qu’eux ou leurs proches sont atteints par des maladies rares. Des patients, administrateurs de l’Association française contre les myopathies (AFM), ont envisagé de faire travailler les banques biologiques européennes en réseau. On appelle « banque » des structures qui gèrent du matériel biologique tels les tissus, l’ADN ou les cellules. Ce sont les outils de base des chercheurs dans le domaine des maladies rares. Le réseau compte aujourd’hui 16 partenaires, originaires de 8 pays européens (Allemagne, Belgique, Espagne, France, Hongrie, Italie, Malte et Slovénie). Certains sont spécialisés dans cette seule activité de banque ; d’autres sont des médecins hospitalo-universitaires qui effectuent des prélèvements sur leurs patients dans un cadre de soin ou de recherche.

En savoir plus :

Eurobiobank

Association française contre les myopathies

Téléthon 2004